L’impatto che hanno sulla mia vita i miei figli affetti da autismo

Avere cinque figli con autismo porta tante sfide. Rob e sua moglie Mary hanno una pace e una fede incrollabile in Dio che tiene le loro vite nella sua mano. Qui di seguito Rob racconta la loro storia:

“Sua figlia ha l'autismo”.

Mi ricordo di essere seduto con mia moglie Mary, impietrito, mentre la psicologa ci dava la sua diagnosi per nostra figlia di 4 anni.

Il dottore non aveva ancora finito. “E Le consigliamo di far testare tutti gli altri vostri figli non appena possibile".

La sua raccomandazione si dimostrò necessaria. Nei mesi successivi, uno dopo l’altro, anche al resto dei nostri cinque figli vennero diagnosticati disturbi dello spettro autistico.

Il giorno in cui ricevemmo la diagnosi ufficiale che tutti i nostri figli avevano autismo fu uno shock, ma anche in un certo senso un sollievo perché dava risposte a molte domande che avevamo riguardo allo sviluppo dei nostri figli. Mi ricordo di essere seduto con mia moglie in un bar e pensare “E ora?  Come affronteremo questo?”  Eravamo come impietriti e non riuscivamo totalmente a comprendere l'enormità di tutto questo.

Non angustiatevi di nulla

Sin dall’inizio della diagnosi abbiamo scoperto di non sapere veramente dove rivolgerci. C’erano molte opzioni per ricevere aiuto e assistenza, ma c’erano anche molti ostacoli per accedere a questi servizi. Sta scritto in Filippesi 4:6-7 "Non angustiatevi di nulla, ma in ogni cosa fate conoscere le vostre richieste a Dio in preghiere e suppliche, accompagnate da ringraziamenti".

Confidare in Dio non vuol dire starsene pigri e aspettare un miracolo. Devi lavorare per il meglio dei tuoi figli; provare diverse vie e vedere cosa si apre, ecc. Ma questo vuol dire che puoi farlo con una pace interiore che Dio ha il controllo e che soddisferà i bisogni al momento giusto. La parte difficile è la pace interiore! Per quello, Dio deve operare in noi, e noi dobbiamo scegliere deliberatamente di porre la nostra fiducia in Dio quando vengono le tentazioni a diventare ansiosi.

Quello che abbiamo sperimentato è che le porte si aprivano per noi al momento giusto. Sapevamo che c’erano molti che pregavano per noi, e Dio ascolta quelle preghiere – quello che dovevamo fare era imparare ad avere pazienza e a confidare in Dio, mentre seguivamo tutte le opzioni disponibili.

Il dolore non è autocommiserazione

Quando mi resi conto che i miei figli non avrebbero mai avuto una vita “normale”, provai un enorme senso di perdita.  Non è lo stesso di quando perdi un figlio, poiché i miei figli sono vivi e felici. Tuttavia non sperimenteranno mai la vita nel modo degli altri coetanei. Loro stanno crescendo e io ho amici con figli coetanei e loro viaggiano e si divertono molto, ecc. I miei figli non vi avranno mai parte. Non credo che dia tanto fastidio a loro, ma per me è duro.

L'autismo non è una condizione che svanisce quando i figli crescono. È qualcosa che dura per tutta la vita e a volte provo dolore. Con la mia ragione non riesco a capire perché Dio abbia scelto questa situazione per la mia famiglia. Ma sta scritto e io lo so per esperienza, che Dio fa cooperare tutte le cose per il meglio di coloro che amano Dio. A volte penso al sermone sul monte dove Gesù parla dell’uomo che costruisce la sua casa sulla roccia (Matteo 7:24-25). Quando venne la pioggia e le onde si abbatterono sulle rocce, la casa stette salda. Io ho una salda fede nella perfetta guida di Dio come fondamento, e questo è quello che mi tiene su durante le tempeste della vita. So che non sarei riuscito a rimanere in piedi se non ci avessi creduto.

C’è una differenza tra avere tristezza e dolore e l’autocommiserazione – la distinzione è importante. La tristezza e il dolore sono emozioni umane molto normali e l’amore spesso porta a queste, quando vedo soffrire coloro che amo.

L’autocommiserazione invece ha solamente a che fare con me – è egoista, cerca sé stessa ed è molto lontana da quello che scrive Paolo sull’amore in 1 Corinzi 13. Così, mentre sono triste per i miei figli, non posso cedere ai pensieri di autocommiserazione, “Resistete al diavolo, ed egli fuggirà da voi”. Giacomo 4:7. Questo vale anche per l’autocommiserazione.

Molte volte sono stato tentato, e lo sono ancora, a provare commiserazione per me stesso e per i miei figli. La soluzione è la stessa così come in ogni altra tentazione: Uso le parole del mio maestro, vale a dire di rinunciare ogni giorno a me stesso, prendere la croce e seguirlo. (Luca 9:23)

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Vedere i bisogni degli altri

La tentazione di considerare i tuoi bisogni invece di quelli dei tuoi figli – di tua moglie – è molto forte. C’è un fattore di stress quando hai figli disabili che è altissimo. Con figli autistici, devi stare sempre attento che non facciano qualcosa con cui mettano in pericolo se stessi o altri.

Uno dei nostri figli è a rischio di fuga ed è scappato via di casa diverse volte. Dobbiamo essere costantemente attenti, persino di notte. Con la crescita e l’aumentare della forza dei figli, il peso ha cominciato a spostarsi di più su di me. A volte Mary non regge più fisicamente.

Questo può consumarti dopo un po’. Allora vengono su i pensieri “Perché non ho mai  una pausa io?" I pensieri di accusare Mary perché non fa di più – per quanto ingiusti che possano essere – anche vengono su. Mi resi conto che avevo moltissime pretese che non hanno nulla a che fare con l’amore. Io dovrei sostenerla e aiutarla invece di pensare, “Perhché devo fare questo ora?”  Abbiamo dovuto imparare a comunicare l’un con l’altro. Per natura sono una persona molto chiusa. Entrambi però vogliamo vivere secondo gli insegnamenti di Gesù. La nostra situazione ci ha uniti piuttosto che separati, e il risultato è che siamo diventati molto più aperti e che è più facile per noi parlare di cose, rispetto a prima.

Un versetto che ha parlato a me molte volte in queste situazioni è 1 Pietro 5:6. "Umiliatevi dunque sotto la potente mano di Dio, affinché egli vi innalzi a suo tempo”. Quando devi imparare a fare cose che non ti vengono naturali, allora a volte senti veramente la mano di Dio su di te. Allora tutto quello che puoi fare è umiliarti e dire, "non so perché devo passare per questo, ma so che devo essere ubbidiente senza capire". Le persone che fanno questo ricevono grazia sulla loro vita e la loro situazione non li distrugge.

Avere una visione nella mia vita quotidiana

Devi avere una visione – devi vedere oltre le situazioni giornaliere nelle quali vivi. Se vedi solamente le tue circostanze e le tue difficoltà, allora la vita è difficile e dura. Dio non è contro di te, ma Lui ha un'opera che vuole compiere nella tua vita.  In Romani 8:28 dice che Dio fa cooperare tutte le cose per il bene di coloro che lo amano, e nel versetto successivo dice che quelli che ha preconosciuti, li ha pure predestinati a essere conformi all'immagine del Figlio suo. Dio usa la situazione nella quale mi trovo con la mia famiglia per conformarmi all’immagine di suo Figlio. Quando vedi solamente con la tua mente e i tuoi pensieri logici tutte le complicazioni, allora diventi una persona miserabile e infelice. Quando però hai una visione per l’opera di trasformazione che Dio può fare attraverso la situazione e pensare quello che ne deriverà, sia qui sia nel mondo a venire, allora è più facile da sopportare.

Le persone a volte provano pietà per noi perché abbiamo figli con disabilità.  La verità però è che Dio mi ha benedetto con i miei figli. I miei figli maggiori sono veramente bravi ragazzi. E i miei figli minori sono calorosi, gentili, interessanti, divertenti e veramente allietano la mia giornata. Mi sfiniscono anche, ma ho gioia da questi figli. Quindi, non è che Dio mi abbia dato qualcosa di veramente terribile e duro da sopportare.

La bontà di Dio va ben oltre la nostra comprensione, e la sua intenzione è salvarci completamente. Non sappiamo da che cosa dobbiamo essere salvati – ma Lui lo sa e Lui è il più gentile possibile. Queste situazioni non sono punizioni! Sono piuttosto un’occasione per Dio di mostrare la sua bontà e la sua forza. Pondera quanto scritto in Giacomo 5:11 riguardo a Giobbe. Attraverso quella situazione estremamente difficile, Dio dimostrò che era “pieno di compassione e misericordioso”.  Giobbe venne a saperlo alla fine e io ho sperimentato lo stesso.